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2023.06.02 公益活動

417位響應血友病日活動目標達成!期盼迎向不設限生活

血友病患者因體內凝血因子不足,除擔心意外受傷外最讓人困擾的是自發性出血,往往關節腔的反覆出血又未能及時補充凝血因子,導致早年血友病患都是殘疾人士。因此,世界血友病聯盟(WFH)將每年的4月17日定為「世界血友病日」,世界各地都會舉辦響應活動,以提升血友病友及家屬對於自我照護的重視。

預防出血是全球護理標準 讓零出血成為可能

今年世界血友病日的主題圍繞著「預防出血是全球護理標準」,將預防出血治療列入護理標準程序,期盼著血友病的治療能使病友獲得充分且完善的保護。台灣目前血友病治療也以持續補充、維持與一般人相同的凝血因子濃度,當作重度血友病病患的常規治療,讓零出血成為可能,共同迎向全面且不設限的生活方式。

號召417位共同響應 鼓勵病友突破限制!

為響應世界血友病日,社團法人中華民國血友病協會攜手台灣中外製藥展開「血友大使哈利兔四連拍」線上挑戰活動,號召全台醫護人員、血友病病友及家屬響應。 四連拍的Pose特別以血友病專屬的關節動作設計而成,以寓教於樂的方式讓血友病患了解,主動跨出舒適圈,突破原本的人生想像,你也可以過著隨時想動就動的生活。社團法人中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示:「過程中大家除了享受著四連拍的樂趣,在鏡頭前露出微笑、擺出開心的手勢,透過照片表達出對現在的醫療照顧是滿意且對未來是充滿希望的。」 周瑞欽理事長說道:「世界血友病日是每年4月17日,這次我們以417張照片為目標,共同完成了417張四連拍的挑戰,最後,我們集結了所有照片,帶著全台血友病友、家屬以及醫護人員的熱情,拼湊出WHD(World Hemophilia Day, 世界血友病日)及 APR 17字母字樣,APR為四月的英文縮寫,417諧音為「是一起」,感謝各方「是一起」照顧我們這群病患,而我們用樂觀與笑容來回報大家。

頻繁靜脈注射影響生活 皮下注射提升預防性治療品質

周瑞欽理事長分享,大多病童在1-2歲就開始接受預防注射,病童的治療指引是一週三次的靜脈注射且可以以居家治療進行,家長們為了預防病童的自發性出血或不去限制病童的跑跳,就是要狠下心抓著病童打針,心中的不捨也只能意會,沒經歷過的人很難想像當下的情景。 所幸,隨醫療技術日新月異,現在血友病的給藥方式除了靜脈注射,還有皮下注射的選擇,注射頻率都有大幅的進展與改變,依據與醫師的討論,可以從一週數次到每月一次,讓血友們更加容易接受預防性治療,讓凝血因子都能正常的運作,無須擔心體內的凝血活性是否下降而受限活動時間,徹底轉變血友們及照護者的日常生活,甚至讓「醫師用藥更有信心」、「病友治療更安心」,以及「家長照顧更放心」達到三贏局面。 周瑞欽理事長在此呼籲病友遵從醫囑去做預防治療,以年度零出血為目標,在全民健保的照顧下妥善用藥,更要珍惜。透過補充因子去預防出血,進而積極復健及運動,增強關節肌耐力以保護關節,讓血友病患再也沒有肢體障礙的發生,追求一個「自如人生」才是一個健康的良善循環。 妥善治療不僅是給病患跟家屬一個全新的未來,也讓各位有源源不息的生命力。就如同台灣中外製藥公司致力於聯合國17項永續發展目標(SDGs)中之「良好健康與社會福利」,確保病患及家屬健康的生活方式,並促進各年齡層病友的健康福祉,積極努力提升台灣病友之治療品質。